Olivia Gillies gần như đã phải rời xa cuộc đời này vĩnh viễn bởi lẽ, lưỡi của cô bé không ngừng phát triển do hội chứng Beckwiths Wiedemann Syndrome.
Beckwith-Wiedemann là một hội chứng bẩm sinh về sự tăng trưởng quá mức bình thường, có thể ảnh hưởng đến tất cả các hệ cơ quan của cơ thể. Nó khiến Olivia không thể ăn hay nói.
 |
|
Bé Olivia sinh ra đã mắc hội chứng Beckwiths Wiedemann Syndrome khiến lưỡi phát triển bất thường. |
Tuy nhiên, sau ba lần phẫu thuật, Olivia đã có thể kiểm soát được chiếc lưỡi. Các bác sỹ phát hiện ra hiện tượng tăng trưởng bất thường ngay từ khi cô bé còn trong bụng mẹ.
Cô Emma, mẹ của Olivia, đến từ Welwyn Garden City, Hertfordshire, nước Anh, mang thai bé Olivia tháng thứ bảy. Cô và chồng, chú Ian, 38 tuổi, đã đi siêu âm 4D để kiểm tra thai nhi. Thời điểm này, bác sỹ khẳng định cô bé có lưỡi to bất thường và nhiều khả năng mắc hội chứng Beckwiths Wiedemann Syndrome.
Cô Gillies, 27 tuổi, chia sẻ, “Cảm giác như ai đó dội xuống một quả bom vậy. Chúng tôi được thông báo lưỡi của con bé lớn gấp ba lần bình thường và có thể tiếp tục phát triển. Thật kinh khủng”.
 |
|
Sau ba lần phẫu thuật lưỡi, giờ Olivia đã có thể cười hạnh phúc bên bố mẹ. |
“Tôi chưa được nhìn mặt con gái ngay sau khi sinh, bởi lẽ bác sỹ phải chuyển bé tới phòng chăm sóc nhi để kiểm tra hệ hô hấp. Tuy nhiên, anh Ian đã cho tôi xem một bức ảnh trên điện thoại và trái tim tôi như muốn tan chảy ngay lúc đó”, cô Gillies nói.
“Lưỡi của Olivia rất lớn, chiếm hết cả khoảng trống trong miệng”. Do đó, Olivia gần như không thể bú sữa mẹ trực tiếp. Cô bé được đặt ống đưa sữa vào dạ dày trong suốt sáu tuần đầu tiên. Đến khi Olivia 12 tuần tuổi, bác sỹ cảnh báo về việc cái lưỡi phát triển bất thường, ảnh hưởng tới khả năng hô hấp của cô bé.
Ngay sau đó, Olivia được phẫu thuật khẩn cấp để mở khí quản, thông một lỗ ở cổ giúp cô bé có thể thở. Cho đến tận khi đã thở ổn định, Olivia mới được tháo thiết bị hỗ trợ này và phải điều trị trong bệnh viện để chờ ca phẫu thuật cắt nhỏ lưỡi đầu tiên.
Khi đó, Olivia 6 tháng tuổi, vào tháng 9/2010. Bốn tháng sau, cô bé mới được quay trở về nhà. Chú Ian buộc phải nghỉ làm để chăm sóc con gái cả ngày, học cách cho cô bé ăn bằng ống thông. Tuy nhiên, lưỡi của Olivia vẫn tiếp tục lớn hơn và một lần nữa có thể cướp đi cuộc sống của cô gái bé bỏng.
Đến tháng 3/2011, Olivia trải qua phẫu thuật lưỡi lần hai. “Con bé không thể ăn hay nói chuyện, và bắt đầu học ngôn ngữ cử chỉ để giao tiếp với chúng tôi”, cô Gillies nói. “Điều tồi tệ là khi người lạ gặp Olivia, họ đều nghĩ con bé đang chế giễu họ với cái lưỡi bất thường”.
Tháng 3 năm nay, Olivia có ca phẫu thuật lưỡi lần thứ ba. Kết quả là, cô bé đã có thể cười một cách thoải mái, học ăn, học nói.
Papai
Ảnh: DM